親だけでは困難…医療的ケア児がミッキーと再会するまで

一卵性双生児のMちゃん、Kちゃんは、生後7ヶ月頃に指定難病「脊髄性筋萎縮症 I型」（SMA）と診断されました。生後は両手両足を動かしたり、母乳を飲んだりすることができましたが、徐々に筋力が低下して約半年後には哺乳困難となり、経鼻経管栄養、呼吸管理が必要になりました。約3年間の入退院を繰り返しましたが、現在は人工呼吸器をつけて、胃ろうからの栄養、移動はバギー（電動車椅子）を利用しながら自宅で元気に暮らしています。小学校3年生になった二人は地域の学校に通っていますが、遠出するには大変な労力がかかります。母親の仲川瑠衣子さん（愛知県在住）は「娘たちに周りのお友だちと同じように旅行の経験をさせてあげたい」と、CaNoW（※）に相談を寄せてくださいました。...